Μίλτος... νύχια βαμμένα "σάπιο μήλο" ή η γνωριμία μου με τον αυτισμό - Της Ελένης Λιντζαροπούλου

Τον γνώρισα πριν δέκα χρόνια.

Με την αδελφή του ήμασταν φίλες λίγο καιρό κι έτσι δεν είχε τύχει να πάω στο σπίτι της και να συναντήσω την οικογένειά της.

Δηλαδή την μητέρα της και τον αδελφό της, ο πατέρας δεν ζούσε.

Ήταν ένα βράδυ στα μέσα Μαρτίου. Καλεσμένες και οι δυο σε μια πολιτική εκδήλωση, είπαμε να πάμε μαζί για να αντιμετωπίσουμε την «αμηχανία της εισόδου σε κλειστό χώρο» και είχαμε συμφωνήσει να περάσω να την πάρω.

Έτσι γνώρισα το Μίλτο.

Ήταν τότε 23 χρόνων. Ένα όμορφο αγόρι, με τεράστια εκφραστικά μάτια, μόνιμα χαμογελαστό.

«Μίλτο, πες γεια σου», είπε η φίλη μου, «Γεια σου», απάντησε αυτός και έφυγε.

Τον άκουγα να βαδίζει ακατάπαυστα στα μέσα δωμάτια κουδουνίζοντας μιαν αρμαθιά κλειδιά και μιλώντας μιαν ακατάληπτη γλώσσα-κάτι ανάμεσα σε πνιχτές μικρές κραυγές και σε παιχνίδι με αόρατη παρέα.

Ένοιωσα αμήχανα.

Αν έχετε συναντήσει παιδιά με νηπιακό αυτισμό, ίσως με καταλάβετε.

Στην αμηχανία μου ήρθε να προστεθεί και η κατάσταση της μητέρας τους η οποία είχε καρκίνο και έκανε ήδη την τρίτη σειρά θεραπειών.

Φύγαμε.

Η φίλη μου ένοιωσε τον πανικό μου, αν και προσπαθούσα να κρυφτώ. Είχα χάσει τη μιλιά μου, σπάνιο για μένα που, συνήθως, στην αμηχανία λέω πολλά περισσότερα από τον άλλο καιρό.

Τα πράγματα στη σχέση μας και στη ζωή τους εξελίχθηκαν ραγδαία.

Το επόμενο καλοκαίρι πέθανε η μητέρα τους και εμείς είχαμε γίνει «κολλητές».

Τον Μίλτο όμως δεν τον είχα δει ξανά από εκείνη την πρώτη φορά.

Η επόμενη μας συνάντηση ήταν όταν πήγαμε οι τρεις μας στην Πρόνοια.

Οι κοινωνικές υπηρεσίες στην Ελλάδα έχουν γκρίζους τοίχους, γκρίζους ανθρώπους, γκρίζες νομοθεσίες. Είναι μια γκρίζα ζώνη.

Ενώ η φίλη μου έσπαγε τα μούτρα της στην ευαισθησία του «κράτους πρόνοιας» και στη διάθεση των υπαλλήλων να εξαντλήσουν το νόμο στο πρόσωπο του Μίλτου, εγώ ήμουν στο διάδρομο μαζί του.

Οι φωνές της ακούγονταν σε τρεις ορόφους τουλάχιστον. Είχε μάθει από μικρή να διεκδικεί για τον Μίλτο και γινόταν έξαλλη που, κυρίως, διεκδικούσε το αυτονόητο.

Ξαφνικά, εκείνος, άρχισε να παίξει με τα δάχτυλα και τα νύχια μου.

Μαρμάρωσα.

Βλέπετε εκτός από την αμηχανία της συνάντησης, έβγαινε τώρα και η αμηχανία απέναντι στο, χωρίς πώς και γιατί, άγγιγμα.

Δεν καταλάβαινα.

Όταν δεν καταλαβαίνουμε και απέναντι σε ό,τι δεν είναι στον μικρόκοσμο ασφαλείας που έχουμε φτιάξει και τον λέμε «ζωή μας», γινόμαστε τουλάχιστον ηλίθιοι.

Ευτυχώς άφησα το χέρι μου, άψυχο και χωρίς ανταπόκριση, στη διάθεση του Μίλτου.

Μαρμάρωσα αλλά δεν τραβήχτηκα.

Ξαφνικά, θυμήθηκα μια παιδική μου εικόνα.

Εγώ ξαπλωμένη σ’ ένα κρεβάτι να βλέπω τηλεόραση και δίπλα μου η μητέρα μου.

Της κρατούσα το χέρι και έπαιζα με τα δάχτυλα και τα νύχια της. Ήταν βαμμένα «σάπιο μήλο», ακόμη νοιώθω οικειότητα με αυτό το χρώμα, θυμίζει «μανούλα». Έπιανα ένα ένα δάχτυλο και ακουμπούσα το νύχι στα χείλια μου, σαν να έβαζα κραγιόν. Εκείνη γελούσε και μου έδινε το επόμενο…

……………………….

Ο Μίλτος δεν είναι μια ακόμη δακρύβρεχτη ιστορία δυτικών προαστίων με φτώχια, αναπηρία και μιζέρια.

Η οικογένεια είχε χρήματα. Βασικό αυτό. Επίσης, εξαιτίας της συνολικής στάσης ζωής, των απόψεων και του ισχυρού χαρακτήρα των δύο γονέων, ο Μίλτος δεν παρέμεινε ένα «μυστικό ντροπής», μακριά από τα μάτια του κόσμου.

Είχε την καλύτερη εκπαίδευση που μπορούσε να υπάρξει, κοινωνικοποιήθηκε, όσο ήταν δυνατόν για την κατάστασή του και ήρθε σε επαφή μόνο με την θετική πλευρά του χώρου της ψυχικής Υγείας, αυτή των εργαζομένων.

Συγκροτημένα άτομα, με έμφυτη ευγένεια, προικισμένα με υπομονή. Διότι στο χώρο αυτό, δεν αρκούν οι γνώσεις, θέλει και χαρίσματα για να αντεπεξέλθεις.

Όλα αυτά όμως δεν τον προστάτεψαν από το «γκρίζο» του συστήματος και των νόμων μιας χώρας που, ελάχιστα ως καθόλου, επενδύει στους τομείς της πρόληψης,  της προαγωγής, της θεραπείας, της φροντίδας και της ένταξης ως οφείλει αφού, στατιστικά, ένα 10% του πληθυσμού έχει αναπηρία.

Ο αυτισμός, στην πράξη δεν αναγνωρίζεται ως αναπηρία, αφού το κράτος συνδέει την αναπηρία με τα κινητικά προβλήματα, την έλλειψη όρασης, ακοής κλπ. Η Π.Ο.Σ.Κ.Α.Μ.Ε.Α, αγωνίζεται και διεκδικεί χρόνια την αλλαγή της νομοθεσίας και στον τομέα αυτό.

Πρόσωπα με παθήσεις και αναπηρίες που «δεν έχουν γυρισμό» αναγκάζονται να περνούν διαρκώς από επιτροπές για την ανανέωση επιδομάτων και συντάξεων.

Στην Ελλάδα υπάρχουν πολύ λίγα κέντρα εκπαίδευσης ατόμων με αυτισμό, ειδικά μετά το 25 έτος ηλικίας που θεωρούνται ενήλικες.

Το πιο μεγάλο ίσως ζήτημα για τα πρόσωπα με αναπηρίες, είναι η Κάρτα Λειτουργικότητας, ένα αίτημα χρόνων των αναπηρικών φορέων, που θα απάλλασσε από ταλαιπωρίες και τόνους εγγράφων στη συναλλαγή με τις υπηρεσίες. Ένα είδος Αναπηρικής Ταυτότητας-πιστοποίησης και διαβεβαίωσης του αναπήρου.

……………………….

Η γνωριμία μου με το Μίλτο, μου χάρισε στιγμές απίθανες.

Κατάλαβα τα βασικά μας ένστικτα, τον αυτισμό μας, την ενοχή που νοιώθουμε απέναντι στην αναπηρία, το θυμό των ανθρώπων που έχουν στις οικογένειες τους αυτά τα πρόσωπα.

Έζησα απείρου κάλλους εμπειρίες όταν η «κανονικότητά μου» ήρθε αντιμέτωπη με τις φυσικές δυνατότητες του Μίλτου και έμαθε να αγαπά, να αποδέχεται και να περιμένει. Η ζωή μου γέμισε από τις «ατάκες του».

-          Θα κάνεις μπάνιο Μίλτο;

-          Γιατί, βρωμάω;

-          Θες λίγο κέικ Μίλτο;

(του ρίχνει μια ματιά, δεν του αρέσει η όψη αποτυχίας που έχει και…)

-          Όχι, κάνω δίαιτα.

-          Μίλτο, το ξέρεις ότι είμαι υποψήφια στις εκλογές;

-          Καλά να πάθεις.

Κορυφαία στιγμή, η συμμετοχή του στη Χριστουγεννιάτικη γιορτή του τελευταίου σχολείου του, του Κέντρου Θεοτόκος.

Ο Μίλτος, ο οποίος έχει και θαυμάσια φωνή και ξέρει τους στίχους δεκάδων τραγουδιών, θα έλεγε την Άγια Νύχτα.

Βγαίνει στο κέντρο της σκηνής με υπόδειξη της δασκάλας του, χαμογελάει, μας χαιρετά και αρχίζει να τραγουδά:

«Ρίξε στο κορμί μου σπίρτο να πυρποληθώ, αυτή η αγάπη στ’ άστρα μ’ ανεβάζει…»

……………………….

Ο Μίλτος σήμερα είναι 33 χρόνων.

Δεν τον βλέπω πια τόσο συχνά. Ζει στο Γαλαξίδι, στην Εστία Άγιος Νικόλαος. Όταν μιλάμε στο τηλέφωνο αναγνωρίζει τη φωνή μου κι αυτό με κάνει χαρούμενη.

Ε. Λ.

Το κείμενο αυτό είναι γραμμένο για όλους εκείνους τους εξαίρετους ανθρώπους, που με εφόδια την αγάπη, το πάθος, την ανθρώπινη ευαισθησία, την γονική έννοια, την παιδαγωγική εγρήγορση, την αποδοχή, ακυρώνουν την κρατική αναλγησία και την κοινωνική απάθεια.

Ο Θανάσης, η Σούλα, η Νατάσσα, η Δώρα, ο Διογένης, η Αθηνά, η Δέσποινα…

Πρόσφατα η Σοφία, η Άννα, η Βάλια…

Ο Γιώργος…

Αναρριγώ τρομαγμένη στην σκέψη  πώς θα ήταν ο κόσμος μας χωρίς αυτούς.

Κέντρο Θεοτόκος

Εστία Άγιος Νικόλαος

Δυο λόγια για τον Αυτισμό

Φωτογραφία: Bruno Barbey

Big Mama